Hier, jeudi 3 décembre, c’était la journée mondiale des personnes handicapées. C’est un reportage, sur le handicap et l’accès au travail, à la radio hambourgeoise NDR qui me l’a appris. Elle existe depuis 1992 mais je n’en avais jamais entendu parler auparavant. Cette idée d’article, je l’ai depuis des mois, je l’ai écrit et réécrit dans mes pensées mais je n’étais pas allée plus loin. J’avais lu avec grand intérêt les articles et les stories de Working Mutti sur son blog et sur son compte Instagram à propos de la difficile prise en charge des ses enfants, de l’incompatibilité d’emplois du temps entre un travail ou un projet de reconversion et l’accompagnement à l’école et aux rendez-vous médicaux de ses enfants.

Il y a quelques mois, j’ai lu un article qui m’a à la fois énervée et mise mal à l’aise. Je n’ai plus la référence, c’était un article dans une revue parentale allemande, j’ai dû la consulter dans une salle d’attente. Dans cette interview, une famille britannique parlait de leur vie au quotidien avec leurs deux filles, la seconde ayant une maladie génétique rare lui provoquant des troubles cardiaques et un retard intellectuel assez fort.

Présentés par de belles photographies d’un intérieur parfaitement rangé et de deux jolies petites filles, on voyait des parents épanouis expliquant à quel point la maladie et le handicap de leur fille avait été une révélation, une révolution même de leur quotidien. Par conséquent, ils présentaient son handicap comme une chance, l’élément les ayant fait prendre conscience de leur bonheur. Le journaliste finissait son interview en leur demandant si, par magie, ils pouvaient voir un de leurs vœux exaucés, s’ils demanderaient que leur fille ne soit pas porteuse de cette maladie. Leur réponse était que non, malgré les hospitalisations et les complications, ils souhaiteraient que leur fille reste porteuse de cette maladie.

Je me suis demandée à quoi servait cet article. Y a-t-il réellement des parents qui voient le handicap de leur enfant comme une chance ? Est-ce un point de vue que l’on a plusieurs années après le diagnostic ? Une fois que l’on a fait son deuil de l’enfant rêvé ? Ce genre d’articles ne dessert-il pas le combat des parents d’enfants différents en présentant cette épreuve de la vie comme une chance ? Tant que l’on n’est pas concerné directement par le handicap, on ne peut que soupçonner ce que cela représente au quotidien d’être parent d’un enfant différent.

Avant la naissance de notre petite, j’avais la naïveté des parents d’enfants en bonne santé. Je ne me suis jamais demandée si mes aînés réussiraient un jour à apprendre à lire et combien de temps cela leur prendrait, je ne me suis pas non plus demandée qui s’occuperait d’eux quand ils seront âgés ni si leur scolarité sera possible dans l’école que nous envisagions. Au fur et à mesure qu’ils s’éloignaient de la toute petite enfance, le quotidien se simplifiait. Couper les ongles n’était plus un moment délicat, mettre ses nouvelles chaussures non plus.

La vie quotidienne de parents et de fratrie d’enfants différents est compliquée. Aux soucis habituels se rajoutent ceux de découvrir et comprendre des démarches officielles parfois kafkaïennes, les multiples rendez-vous médicaux et thérapeutiques, la nécessité de combattre pour obtenir la meilleure prise en charge pour son enfant, d’argumenter, de justifier et de devoir mettre en avant tous ses points faibles, tout ce qu’il n’arrive pas encore à faire. Pour les frères et sœurs, c’est devoir être patient et compréhensif, renoncer à certaines sorties ou activités parce que ce n’est pas gérable avec l’emploi du temps chargé des parents. Mes enfants sont encore petits mais comment réagiront leurs camarades quand ils seront ados ? Devront-ils défendre leur petite soeur contre des moqueries liées à sa différence ?

Non, la maladie génétique n’a pas été pour moi l’occasion de me découvrir, de changer de rythme, de me révéler à moi-même. Elle a été celle de renoncements personnels qui me sont douloureux : je ne me lancerai pas dans un projet de reconversion, je ne rentrerai jamais vivre en France. Je pourrai peut-être seulement y passer de plus longues périodes quand je serai retraitée. Mais la retraite est dans combien d’années ? Vingt-cinq ?

Être parent d’un enfant différent m’a juste permis de mieux comprendre les autres parents d’enfants différents, et notamment d’appréhender pourquoi certains parents refusent de voir la réalité, refusent d’accepter un diagnostic, probablement par réflexe d’auto-protection face à une réalité trop difficile.

Même si nous vivons actuellement une période d’accalmie, d’ici un an et demi, la petite quittera la crèche et il nous faudra trouver l’école la plus adaptée à sa situation, se battre pour lui permettre d’y aller dans les meilleures conditions. Le handicap coûte aussi très cher aux parents, entre la réduction du temps de travail voire la démission d’un des parents pour prendre en charge l’enfant et les tarifs pratiqués par certains cabinets. La bonne prise en charge de l’enfant se fait souvent aux dépens de la carrière d’un des deux parents (la mère en règle générale) voire de la stabilité du couple.

Alors oui, si demain, une fée m’accordait un vœu, ce serait celui que ma fille n’ait pas sa maladie génétique.

Photographie de couverture : vue sur La Charité-sur-Loire (Nièvre) depuis les remparts

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