J’ai eu envie de commencer une nouvelle série. En mars 2019, j’avais publié une série de trois articles sur la grossesse en Allemagne. Cette année, je souhaite vous raconter quelques instants de notre quotidien de parents d’une enfant (3 ans et demi) porteuse d’une maladie génétique rare, d’une grande fille (5 ans et demi) et d’un grand garçon (8 ans et demi).

Pourquoi ce titre ?

Ma petite ne dit que six mots, elle fait oui ou non de la tête, la grande partie de sa communication est donc non verbale. Elle a différents petits cris bien identifiables: « je n’arrive pas à faire quelque chose », « mon frère / ma sœur m’embête », « je me suis fait mal », « j’ai faim/soif », « je veux attraper quelque chose », etc. Nous avions commencé à utiliser une langue des signes adaptée mais elle n’a jamais été vraiment réceptive et intéressée. Elle reconnaît les signes mais ne signe que rarement et nous les utilisons de moins en moins. Elle préfère être active. Si elle a faim, elle va chercher le marche-pied et essayer d’attraper un fruit sur le plan de travail ou ouvrir les placards de la cuisine à la recherche d’un paquet de gâteaux. Quand elle a soif, elle nous montre le placard où les verres sont rangés ou en prend un dans le lave-vaisselle, etc.

Pour la fluidité du récit, je vais utiliser des prénoms d’emprunt : l’aîné sera Gabriel, la cadette Esther et la benjamine Judith. A l’ouverture du blog, j’avais déjà prévu d’utiliser ces prénoms mais je n’ai jamais réussi à nommer mes enfants avec un prénom autre que le leur. On verra bien si cette série s’y prête davantage…

(1) Les nuits sans sommeil

Il est 10:30, je suis au travail. L’ambiance est calme, chacun est occupé par ses taches mais j’ai du mal à me concentrer et à parler un allemand de qualité. De toute façon, mon niveau d’expression en allemand a évolué en parallèle de mon nombre de neurones grillés par la fatigue. Cette nuit, Judith a de nouveau été nachtaktiv comme on dit ici, « active la nuit » si on traduit en français. C’est juste la troisième fois cette semaine !

J’ai entendu son lit grincer à de multiples reprises à deux heures du matin, signe qu’elle se réveillait. Quand je suis entrée dans la chambre des filles, Judith était assise sur son lit, les pieds sur le sol et sautait ainsi, faisant grincer son lit pour sa plus grande joie. Je fus accueillie par un éclat de rire, Esther a gémi dans son sommeil. J’ai vite pris la petite dans mes bras et l’ai emmenée dans notre lit pour éviter qu’elle ne réveille sa sœur. Le papa a protesté et est parti avec son oreiller dormir dans la chambre de Gabriel. Il faut dire que la veille, c’est lui qui avait assuré une partie de la nuit auprès de Judith quand elle avait été réveillée de minuit à trois heures du matin.

Judith est contente d’être avec moi, elle est de toute façon bien réveillée. Je suis fatiguée, je n’ai pas pu rattraper le manque de sommeil lié aux précédentes nuits. Elle est allongée contre moi, ses bras autour de mon cou et me sert en répétant « meine » (la mienne en allemand). Elle me fait des bisous, des câlins et veut absolument mettre sa tête sur mon traversin. Ce dernier a un pouvoir d’attraction assez spécial sur mes enfants qui veulent toujours mettre leur tête sur lui et jamais sur l’oreiller de leur papa. Cette phase calme dure trop longtemps pour Judith et elle s’ennuie. Dommage ! Je commençais à somnoler. Elle attrape ses pieds , sort ses jambes de sous la couette, les remet sous la couette, remonte son haut de pyjama et son débardeur pour se faire des chatouilles sur le ventre, rit, essaie de m’en faire, abandonne, me fait un gros câlin, m’attrape les oreilles et rit de nouveau. Mon manque de réaction et mes protestations l’exaspèrent, elle décide alors de faire des acrobaties sur le lit. Je crois encore naïvement qu’elle va se fatiguer et se rendormir plus rapidement. C’est bien sûr complètement utopique ! Je regarde mon réveil de temps en temps, désespérée par les minutes qui défilent, le réveil qui sonnera à six heures et Judith qui ne montre aucun signe de fatigue.

Vers quatre heures trente, je remarque que Judith semble moins dynamique que les précédentes heures. Elle est de nouveau allongée contre moi, sourit sans rire, me murmure « meine » et « maman ». Je lui dis aussi qu’elle est « meine », lui rappelle qu’il est grand temps de dormir. Ses câlins sont doux et sereins et paisiblement, elle glisse vers le sommeil. Il est cinq heures, sa respiration est régulière, calme et je n’ai plus vraiment sommeil. J’hésite entre me lever et profiter d’un temps calme pour moi ou me rendormir quelques dizaines de minutes et être arrachée à la quiétude de mon sommeil par l’alarme du réveil. Je regarde Judith dormir, paisible, à la fois grande et petite, serrant dans sa main un bout de la couette. Je réfléchis à la journée à venir et décide d’aller au travail en métro. Même si le trajet est plus long qu’en voiture, je me sens trop fatiguée pour être concentrée pendant les 45 minutes de trajet (s’il n’y a pas d’embouteillages).

A six heures trente, il faut réveiller Judith pour ne pas risquer d’emmener Esther et Gabriel en retard à l’école. Elle proteste mais assez rapidement, elle retrouve sa bonne humeur habituelle. La seule trace de cette nuit est son manque d’appétit mais elle se rattrapera avec le second petit-déjeuner, à la crèche. Je sais déjà que son éducatrice me dira l’après-midi qu’elle a été de bonne humeur toute la journée et qu’elle n’a pas fait de sieste, ni même somnolé pendant le temps calme.

Ces phases de réveil nocturne

Elles sont, a priori, liées à sa maladie génétique. Plusieurs enfants touchés par cette mutation les connaissent aussi et d’après les parents, celles-ci disparaissent vers quatre ans… ou à la puberté ! Apparemment, il y aurait une moindre production de mélatonine qui est connue comme étant l’hormone du sommeil.

Je ne raconte pas beaucoup ses réveils nocturnes sauf à mes proches car je n’ai plus envie d’écouter des conseils inadaptés. Il y a ceux qui minimisent en me disant que c’est normal que les petits enfants dorment mal, que ce n’est qu’une phase… Une phase qui dure depuis sa naissance… à la différence qu’elle pleurait pendant ces réveils quand elle était bébé et qu’il fallait marcher en la berçant pendant une à deux heures pour qu’elle se rendorme. Il y a aussi ceux qui me disent d’accueillir son besoin de contact. Accueillir, nouveau verbe à la mode que l’on retrouve partout, surtout quand il s’agit d’émotions. Puis, il ne s’agit pas de câliner un enfant qui vient de se réveiller et a besoin d’être en contact avec un être aimé pour se rendormir. Enfin, il y a ceux qui me recommandent de faire preuve de davantage d’autorité. Avec qui ? La mélatonine insuffisante ?

Cette semaine aura été une semaine assez exceptionelle puique nous avons connu quatre réveils nocturnes. En moyenne, il y en a un à deux par semaine. J’espère que nous serons chanceux et qu’ils s’arrêteront vers son quatrième anniversaire… plutôt que vers son quatorzième !

Photographie : le cube lumineux visible avenue Youri Gagarine, à côté du théâtre Jean Vilar à Vitry-sur-Seine (94)

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