Fin novembre, nous avons lancé un appel aux dons pour financer une recherche scientifique sur la maladie génétique de nos enfants. Nous, parents, grands-parents, proches d’un enfant touché par le syndrome PACS1, avons créé cette association francophone pour agir et vous nous avez envoyé votre soutien, cette lumière indispensable.

Cet appel aux dons a eu un écho exceptionnel, nous avons reçu presque le triple de ce que nous espérions. Nous avons tous été très émus, incroyablement touchés par cette vague de solidarité et d’amitié.

Nous allons financer deux recherches en parallèle, afin de mieux comprendre la maladie et la production de la protéine toxique qui en résulte. Nous aurons ainsi plus de chance de découvrir comment la rendre silencieuse, puis l’inhiber.

Pour en savoir plus sur les recherches en cours et en projet

Je voulais donc vous remercier pour votre soutien précieux, votre présence ici. Du fond du cœur, merci !

Photographie de couverture : les vitraux de l’Erlöserkirche à Hambourg