Notre petite a eu cinq ans il y a quelques jours et le chemin parcouru est assez vertigineux, l’inconnu devant nous aussi.

La motricité

Le premier mot qui a été posé sur ses difficultés a été celui d’hypotonie quand elle avait un mois. J’avais cherché la définition : « insuffisance de tonicité musculaire », c’est ce qui expliquait son épuisement après chaque tétée et donc le fait qu’elle ne prenne pas de poids. Elle avait besoin de trop d’énergie pour téter et s’endormait avant d’avoir assez bu. L’hypotonie a été aussi la raison de son suivi par une kiné à partir de ses six mois. Les séances des trois premières années étaient quasiment toutes ponctuées par ses pleurs, parfois par les miennes malgré la douceur et le professionnalisme de sa kiné. A deux ans, elle a fait ses premiers pas. Peu à peu, ces derniers ont été moins chancelants et sa détermination à marcher, à sauter, à courir a permis à notre petite d’aller de l’avant. A 5 ans, elle a une bonne endurance. Hier et aujourd’hui, nous avons fait une balade de 3-4 km à son rythme.

Elle fait du tricycle et de la trottinette et rêve de monter sur le vélo de sa soeur ou sur celui de son frère. Elle saute pieds joints sur place, monte et descend un escalier sans se tenir et en alternant les pieds et tape dans un ballon. Sa grande passion est la balançoire et le toboggan. Mais surtout, elle continue à observer les autres enfants et à s’inspirer de ses deux grands modèles : sa grande soeur et son grand frère.

Les premières questions sur son orientation

En août, elle fera sa rentrée en Vorschule (équivalent grande section) dans sa crèche. Les derniers mois de répit ! Nous sommes certains qu’elle sera bien encadrée et stimulée dans cette crèche que nous connaissons depuis huit ans : les éducatrices et l’éducateur de Vorschule la connaissent déjà bien et sont très impliqués. Nous avons eu plusieurs rendez-vous pour préparer son passage dans le groupe des 5-6 ans.

Nous envisageons ensuite de lui faire refaire une année de Vorschule mais dans son école primaire. C’est là que la grande question se pose. Quelle école choisir ? Une école primaire avec un Förderkonzept, une politique précise d’inclusion ? Un établissement spécialisé (Sonderschule) ? L’école dans laquelle son frère et sa soeur sont déjà ?

Quelle sera la meilleure solution pour notre fille ? Elle observe énormément les autres enfants et veut toujours faire comme eux ? Une école primaire avec un Förderkonzept lui permettrait d’être stimulée par les autres enfants, de progresser en les suivant ? Mais l’encadrement pédagogique sera-t-il suffisant ? Ne sera-t-elle pas perdue dans la masse des élèves ? Notre fille est calme et se met en retrait quand il y a trop de monde et que la situation devient trop bruyante ? Ne risque-t-elle pas d’être un peu oubliée ? Une école spécialisée lui permettrait d’avoir un personnel enseignant davantage disponible, plus formé mais l’environnement des autres enfants ne risque-t-il pas d’être moins stimulant pour elle ? Une maîtresse de l’école de son frère et de sa soeur m’a déjà dit qu’elle était très motivée pour l’avoir dans sa classe mais une filière classique serait-elle trop difficile ? Sera-t-elle suffisamment encadrée ? Pourra-t-elle avoir le temps nécessaire ?

Nous avons encore quelques mois pour observer, réfléchir, prendre rendez-vous et décider. En janvier, nous devrons faire la demande pour une seconde Vorschule et nous devrons avoir choisi l’école dans laquelle elle la fera.

Sa bonne humeur et son empathie

Elle est avant tout une petite fille joyeuse qui aime aussi protester, marquer sa désapprobation et affirmer sa volonté. Elle est très empathique et vient consoler celui qui pleure ou est énervé. Elle prend soin de toute la famille, apporte à chaque membre de la famille ses affaires. Dès que je pose mon téléphone, elle le prend, me suit et m’appelle pour me le remettre dans la main. Elle s’est bien adaptée à la nouvelle maison, à sa chambre et à son lit de grande. La salle de jeu est devenue sa pièce préférée et elle y passe beaucoup de temps à jouer aux playmobils ou à regarder des bandes dessinées (surtout Astérix et Obélix).

Elle a son autonomie et cherche les moyens de réaliser ses idées, elle sait où chercher ce dont elle a besoin… ou crier fort si elle ne peut pas atteindre ce qu’elle veut. Son frère l’a entraînée à être une footballeuse (comprendre… se tenir le genou en gémissant et se rouler ensuite par terre « de douleur ») : elle le fait très bien et ponctue même la scène de « aua » (« aïe » en allemand) très réalistes.

Sa phobie des animaux disparaît peu à peu. Elle reste circonspecte quand elle voit un animal mais n’est plus tétanisée. La propriétaire du gîte dans lequel nous logeons actuellement a deux petits chiens et, après trois jours d’observation, la petite les cherche et les appelle pour les caresser.

Elle dit une cinquantaine de mots (dont le nom d’un des petits chiens du gîte) ne les associe pas mais son orthophoniste est confiante quant à ses progrès. A la rentrée (début août), elle aura aussi une séance avec un ergothérapeute et je suis curieuse de voir comment cela se passera.

Son grand frère a eu dix ans quelques jours avant elle et je me demande où nous en serons quand elle aura 10 ans. Cet inconnu m’inquiète. Pour l’instant, elle tolère bien la frustration et le fait de ne pas être vraiment comme les autres enfants. Mais qu’en sera-t-il dans quelques années ? Quels seront ses sentiments face à cette maladie qui la touche ? La crèche est un cocon protecteur dans lequel elle a été à la fois beaucoup stimulée et protégée. Comment se passera le passage à l’école ? Beaucoup de questions auxquelles personne ne peut répondre.

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