La Charité-sur-Loire, prieuré

 

Notre petite a malheureusement des problèmes de santé depuis sa naissance, dont un retard de développement qui, pour l’instant, reste inexpliqué. Elle s’est retournée très tard, a commencé à s’asseoir à l’âge auquel son frère et sa sœur avaient commencé à marcher et, même si elle communique à sa façon, elle ne parle pas encore.

Nous avons eu une première année très difficile pendant laquelle nous avons enchaîné les rendez-vous avec les spécialistes pour, à chaque fois, tomber de Charybde en Scylla, le nouveau spécialiste émettant des hypothèses encore plus sombres que celles de son prédécesseur. Depuis son premier anniversaire, nous sommes dans une phase positive de bonnes nouvelles et de progrès, mais la question de son développement est toujours en suspens.

Le fait d’avoir un enfant différent et/ou malade met apparemment certaines personnes mal à l’aise ou en motive d’autres à prodiguer moult conseils. Voici un petit florilège de ce que nous avons entendu, de la simple maladresse à la méchanceté pure. (Je précise par ailleurs que mes « réponses » à ces remarques sont au second degré et que, malheureusement, je ne les ai jamais dites à la personne m’ayant fait la réflexion… ça m’aurait peut-être soulagé sur le coup !).

1. Mais pourquoi vous faites tout ça ? Euh, on ne va peut-être pas la laisser se débrouiller toute seule ou attendre de voir si on aurait dû faire quelque chose avant…

2. Tu sais, c’est normal, les enfants ne se développent pas tous au même rythme. Ah bon ? Je suis juste une stressée qui n’a pas bien lu son Laurence Pernoud ?

3. En fait, elle était juste paresseuse. Oui, et c’est pour ça qu’on l’emmène deux fois par semaine chez la kiné et à tous les autres rendez-vous et examens médicaux, ça lui fait les pieds !

4. Mais tu n’as pas besoin de voir tous ces médecins, tu es une bonne maman. Pour moi et mon syndrome de Münchhausen ! C’est vrai, il faudrait que j’arrête d’inventer des problèmes à ma fille pour attirer l’attention sur moi.

5. Et pendant la grossesse, tu as pris des médicaments ou… ? Hormis mon Irish coffee au petit-déjeuner, mon cognac du midi et mon petit rail de coke avant de me coucher, rien de spécial !

6. C’est ça d’avoir un bébé tard, souvent ils ont des problèmes. Et un petit coup de vieux au passage… pour mes presque 60 ans !

7. Elle est trop timide et collée à toi, tu devrais la forcer à te lâcher. Après avoir eu deux fois plus de prises de sang que son frère et sa sœur réunis, divers examens, des hospitalisations, bizarrement, elle est très méfiante vis-à-vis des adultes qu’elle ne côtoie pas tous les jours.

Et maintenant, ma grande gagnante de la bienveillance ! Toutes les remarques suivantes viennent de la même maman dont la grande était dans la même classe que mon grand et que je voyais malheureusement régulièrement à la sortie des classes.

8. Elle est jolie pour une handicapée.

9. Oh ! Elle sait s’asseoir ? Ma fille le fait aussi depuis quelques semaines. En fait, ta fille est presque au même niveau que la mienne (sa fille a six mois de moins que la mienne).

10. Et vous saviez déjà pendant la grossesse qu’elle était comme ça et vous l’avez quand même gardée ?

 

Bref… Avoir un enfant malade est épuisant physiquement (il faut enchaîner les rv, courir pour aller d’un endroit à l’autre tout en respectant le planning, porter l’enfant, etc.) et psychologiquement (accompagner l’enfant dans son parcours médical, le voir souffrir lors des examens médicaux, attendre un éventuel diagnostic, ensuite le comprendre et l’accepter, etc.).

Les proches et les moins proches ont un rôle-clé de soutien et d’écoute. Des réflexions ou questions peuvent vous sembler anodines mais pour des parents déjà fragilisés par une situation lourde à porter, elles peuvent être désastreuses.